İnter-Media Bruxelles yayınları Yönetmeni Yusuf Cinal, “bize özellikle küçük, minik yavrular ile ilgili talepler ulaşıyor. Bu talepleri ince eleyip, sık dokuyarak haberleştiriyoruz. Özellikle bir kas hastalığı olan SMA’lılar için bu sayfalarımızı kullanmaya izin veriyoruz. Liege’den yardımsever Ayten Özdemir ve arkadaşları, Bensu Bebek için bir vakıf kurup yardım kampanyası başlatmışlar.. Bizlerde onlara destek verirsek, o zaman minik yavrularımızı yaşatma yolunda atılan adımları bizlerde sıklaştırmış, el ele vermiş oluruz.. “diyerek, bu sese kulak verilmesini istedi..
İŞTE MEKTUP VE BİLGİ
“Selam Yusuf abi,
6 Aylık bir bebekken anne ve babası Bensu’nun hareketlerinde yavaşlama ve nefes almasında güçlük çektiğini fark edip, hastaneye götürmeleri sonucunda kızlarının SMA tip 1 hastası olduğunu öğrenmişlerdir.
Bensu Esila Orhan şu anda 3,5 yaşında ve 3 yıldır ölümcül bir kas hastalığı olan SMA tip 1 ile savaşmaktadır.
SMA 1 geni eksikliğinden dolayı Bensu’nun kasları günden güne eriyor.
Türkiye’de uygulanan spinraza tedavisi 4 ayda bir omurilikten verilmektedir ve hastalığın seyrini yavaşlatmaktadır.
SMA tip 1 hastası olan çocuklar, bu ilacı ömür boyu almak zorundadır, fakat zorlu kriterler dolayısıyla bu ilaç zamanında alınamamaktadır.
Bensu bu yaşına kadar 7 doz spinraza almış, fakat pandemiden dolayı 11 aydır ilacını alamamıştır.
Bu ilacı alamadığı her gün kasları işlevini kaybetmektedir.
2019 yılında Zolgensma gen terapisi FDA ve EMA’dan onay almış ve Sma tip 1 hastası çocuklara uygulanmaya başlamıştır.
Dünyanın en pahalı ilacı olan bu tedavinin maliyeti, tedaviyi uygulayacak hastaneye ve hastaya göre değişiklik göstermektedir.
Bensu’nun tedavisi Macaristan’da onaylanmıştır ve tedavi için verilen fiyat teklifi 2.132.000 euro’dur.
Ailesi Bensu’yu bu tedaviye ulaştırmak için yardım kampanyası başlatmış ve 3 ayın sonunda ancak %15a ulaşılmıştır.
Amerika’da 2 yaş altına bu tedavi uygulanırken, Avrupa ülkelerinde 21 kg altındaki tüm çocuklara uygulanabilmektedir.
İlacın en etkili olduğu kilo sınırı ise 13.5 kg’dır.
Bensu’nun bu kilo sınırını aşmadan tedaviye ulaşabilmesi için kampanyasını tamamlayıp Macaristan’a gitmesi gerekmektedir.
Bensu’nun zolgensma ilacına kavuşabilmesi için ve kampanyasının yasal olarak ilerlemesi için Belçika’nin Liège şehrinde bir dernek/vakıf(asbl) kurduk.
Derneğimizin ismi SMN TYPE 1 BENSU ASBL’dir.
Derneği kurarken bankamız ile özel bir sözleşme imzaladık. Bu sözleşme ile toplanan yardımları kimse kullanamayacak. Toplanan yardımlar, kampanyanın sonunda Macaristan’da ki hastanenin hesabına aktarılacaktır. Kampanyamız Avrupa’da PayPal, Gofundme ve direk banka hesabına yatırılan yardımlar aracılığıyla gerçekleşmektedir. Pandemi dolayısıyla insanlarla fiziksel temas kuramadığımız için sesimizi Facebook, instagram ve tik tok gibi sosyal medyada yaptığımız canlı yayınlarla duyurmaya çalışıyoruz.
Bunun içinde takipçi sayısı yüksek fenomenlerle veya kendine bir çevre edinmiş kişilerden canlı yayın için taleplerde bulunuyoruz.
Miktar çok büyük olsa da şu ana kadar 22 bebeğimiz bunu başardı. Bize maddi, manevi yardımların dışında sponsor olarak veya da sosyal medyada kızımızın babası ile canlı yayın yaparak ta yardımcı olabilirsiniz.”
İŞTE GEREKLİ BİLGİLER
